Egy endo-férj szemszögéből

A héten már harmadszorra egyedül segítek a gyerekeknek a házi feladatukban, viszem őket sportolni és hozom őket haza, vacsorát készítek, vacsora után elmosogatok, és lefektetem őket. A feleségem az emeleten fekszik az ágyban, olyan kínzó fájdalmakkal, hogy csak fájdalomcsillapítókkal és altatókkal tudja átvészelni ezeket a napokat és a lehető legkorábban lefekszik aludni. Miközben viszem a gyerekeket a suliból az edzésre, egész úton azon gondolkodom, hogy a feleségem, hogy bírja, főleg érzelmileg. Az aggódás érte az életem része, endo férjként.

A feleségem 13 éves kora óta tudja, hogy endometriózisa van, de csak 30 éves kora körül kezdte legyengíteni. Az elmúlt évtizedben megpróbált minden fajta orvosi és alternatív gyógymódot, ami elérhető, megoldást keresve a fájdalmaira és a többi kapcsolódó tünetre és másodlagos szövődményre. Minden nap szóba kerül, hogy hogy van aznap. Besorolja minden szervének fájdalmát egy egytől tízig terjedő skálán. „A húgyhólyagom ma reggel 7-es, sajnos, de a bélrendszerem csak 3-as, a méh és mellkas fájdalmam alig érzékelhető, szóval a mai nap eddig nem is olyan rossz.” A reggeli fájdalom beszámoló után, gyakran megbeszéljük a kezelési stratégiát és bármi más egészséghez kapcsolódó témát, megpróbálunk előállni a legjobb tervvel aznapra, hogy a lehető legjobban lecsökkentsük a fájdalmait és a legjobbat hozzuk ki a napjából. Ezek a beszélgetések is részei egy endo férj életének.

Az endometriózis egy különösen összetett betegség, mivel a test szinte bármely szervét megtámadhatja. Minden érintett a saját egyéni, de általában kínzó módján tapasztalja meg. Egy csapat szakértő orvos (nőgyógyász, sebész, urológus, gasztroenterológus – az érintett szervektől függően) szükséges ahhoz, hogy a legjobb gyógymódot biztosítsák. Sajnos, ez a fajta gyógyítás nagyon ritka. Jellemzően a nők kapnak egyfajta hormon terápiát vagy egy másikat, majd hazaküldik őket, hogy boldoguljanak amennyire tudnak. A fájdalmukat az orvosok gyakran hipochondriának vagy gyógyszerfüggőségként magyarázzák. Figyelembe véve, milyen gyakori és legyengítő ez a betegség, a kezelés minősége nagyon sok nő számára rémes. Férjként, aki végig nézte, ahogy a felesége évekig szenved, közelről, de másodkézből megtanultam, hogy milyen is az, ha van egy krónikus betegséged, amivel az egészségügyi rendszer nem igazán törődik.

Évekkel ezelőtt, a feleségem és én arról beszéltünk, hogyan kezelje a beszélgetéseket a barátokkal és munkatársakkal a betegségéről. Természetesen zárkózott emberként, ellent mondott a feleségem ösztöneinek, hogy a testéről és tüneteiről őszintén beszéljen, főleg mióta a ciklusa vagy peteérése természeténél fogva hozzá tartozott a tüneteihez, nem említve szerveket, mint a húgyhólyag és a belek. Az én véleményem mindig ugyanaz volt: „Csak mondd meg az igazat. Ne rejts vagy kendőzz el semmit. Miért kellene? Semmi rosszat nem tettél.” Végül a feleségem hozzászokott az efféle beszélgetésekhez. Néhány embert kellemetlenül érint, de az az ő problémájuk, nem pedig a feleségemé.

Endo férjként, fokozatosan kialakuló undort és felháborodást éreztem, amiért ilyen figyelmen kívül hagyott ez a betegség, és a nők, akik ettől szenvednek. Gyakorlatilag alig folyik kutatás ezzel kapcsolatban, mint más nagyobb betegségek esetében. A jól irányított betegellátás, és kezelés ritka. Tévhitek és félrevezető tájékoztatások jellemzőek, még a nőgyógyászok között is kialakulnak. Az ellátásnak nincs színvonala és nincs bizonyíték alapú kezelési irányelv. A nőket egyedül hagyják, hogy jöjjenek rá maguktól a megoldásra.
Hihetetlen, de a feleségem egyike a betegség legszerencsésebb áldozatainak. Ő egy PhD tudós, így vizsgálódhat a tudományos és klinikai irodalomban, a legjobb kezelést kutatva. Erős családi és baráti kapcsolatai vannak (beleértve sok nőt endometriózissal). Egészen a közelmúltig képes volt egy félidős munkát végezni. És van három gyönyörű gyerekünk, akik segítik őt motiváltnak maradni, hogy foggal, körömmel küzdjön a betegség ellen, még akkor is, amikor a legbátortalanabb és legreménytvesztettebb.

Amikor a feleségem megkérdezte, hogy érdekelne-e egy rövid cikk írása az endometriózisról egy támogató ember nézőpontjából, azonnal igent mondtam. Örömmel fogadtam a lehetőséget, hogy ugyanazt a védőbeszédet írhattam minden endometriózissal küzdő nőnek, amit évekkel ezelőtt a feleségemnek is tettem. Kérlek, ha valaki megkérdi, hogy vagy, mindig mondd el a teljes igazságot. Ne rejts vagy kendőzz el semmit. Ennyi év után, látva a feleségemet szenvedni, egy dolgot a nehezebbik úton tanultam meg: Az egyetlen módja, hogy ez a betegség ne legyen láthatatlan és figyelmen kívül hagyott, az az, ha minden érintett nő (és a partnerük) együtt szólal meg és változást követel. Ez az, amiről az endometriózis hónap is szól, egy évben egyszer, tavasszal. És ez a lelkes reményem endo férjként.

Az angol nyelvű cikk elérhető ITT !

Comments are closed.